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Las familias preguntan: afrontar el proceso de diagnóstico

Durante los talleres de formación de familias fomentamos la intervención de padres y madres porque estamos convencidos de que las preguntas que plantean y sus experiencias de primera mano son de gran utilidad para el resto de los participantes. En las líneas siguientes recogemos diversas consultas realizadas en el curso del taller «Afrontar el proceso de diagnóstico de nuestros hijos».

[1] Ante las exigencias escolares nos resulta muy complicado no convertir la casa en una prolongación del colegio.
[2] Estamos a la espera de un posible diagnóstico TEA, alertados por los profesores de mi hija de tres años, y esto nos tiene en vilo.
[3] Tenemos un diagnóstico TEA preliminar a la espera de que el niño cumpla seis años, pero entretanto estamos reforzando en el cole y en casa las áreas más problemáticas.
[4] Mi hijo ha ido bien en el colegio hasta los 14 años. Desde entonces no paramos de recibir quejas de los profesores y su rendimiento ha caído en picado. ¿Puede ser TDAH?
[5] No sabemos qué hacer para que nuestra hija con TEA coma alimentos sólidos.

Ante las exigencias escolares nos resulta muy complicado no convertir la casa en una prolongación del colegio.

Lo entiendo perfectamente. Es muy difícil para los padres no convertirse en profesores de sus hijos, porque la exigencia académica es constante. Como todo en la vida, el secreto está en el punto medio. Si tu hijo, por sus dificultades, se ve obligado a reforzar en casa las materias escolares, tu papel implica ayudarle, pero sin olvidar que antes que profesora eres madre. Madres y padres tienen que ofrecer comprensión por encima de todo, ya que de lo contrario nada funcionará, ni en casa ni en el cole.

Pongamos un ejemplo: en el colegio te recomiendan que el niño lea media hora diaria. Perfecto, vamos a tratar de incorporar la rutina de la lectura. Pero si en lugar de media hora son quince minutos, porque al cabo de ese tiempo tu hijo quiere abrazarte para reducir el nivel estrés que le provocan las exigencias escolares (los niños no normotípicos salen del colegio sobresaturados por el esfuerzo que realizan en clase), tenemos que brindarle ese espacio. Tengamos en cuenta que los niños con dificultades hacen en clase un esfuerzo muy superior al resto de sus compañeros, así que podemos permitirnos algunas licencias en casa.

Estamos a la espera de un posible diagnóstico TEA, alertados por los profesores de mi hija de tres años, y esto nos tiene en vilo.

El hecho de que no haya diagnóstico es algo que suele preocupar mucho a las familias, sobre todo cuando se observan excepcionalidades en niños muy pequeños.

Cuando se trata de trastornos del neurodesarrollo no es acertado hacer un diagnóstico cerrado a determinadas edades, salvo que haya síntomas muy claros. Cuando los profesores nos hablan de nuestros hijo o hija, lo hacen por comparación con el alumno medio o típico. El niño que no se ajusta a ese modelo llama la atención y surgen señales de alerta. Esto no está reñido con la visión que tú tienes de tu hija en un contexto totalmente diferente (el hogar). Son dos visiones distintas del mismo niño que tenemos que poder integrar.

Lo primero que los psicólogos explicamos a las familias es que, a la edad de tres años, el desarrollo del niño está en plena «explosión» y experimentará muchos cambios. Algunos trastornos se pueden y deben evaluar de forma muy temprana. Con otras dificultades, hemos de ser prudentes a la hora de emitir un diagnóstico cerrado. Sin embargo, tenemos que trabajar los síntomas de inmediato para que repercutan lo menos posible en la vida del niño. Cuando cumpla seis años, volvemos a evaluarlo para confirmar el prediagnóstico y valorar si se ha mantenido esa sintomatología o cómo ha evolucionado.

En ocasiones, los profesionales «forzamos» diagnósticos -también explicamos esto a las familias- aún sabiendo que el niño todavía es pequeño y puede experimentar muchos cambios. Nuestra intención al hacerlo es que la escuela ponga ayudas que benefician al niño y el diagnóstico es la única vía para conseguirlo.

Tenemos un prediagnóstico TEA, pero entretanto estamos reforzando en el cole y en casa las áreas más problemáticas.

Los profesionales hablamos de «espectro» al referirnos a los trastornos del neurodesarrollo debido a la gran variabilidad entre niños. Tampoco es igual la forma de crianza en el seno de las familias.

Volvemos a lo de siempre: el diagnóstico tiene un papel muy importante desde la óptica de las ayudas en el colegio y del ajuste entre la familia y el niño, pero detrás de ese diagnóstico hay una persona. Por eso tenemos que abordar las dificultades concretas de esa persona y los síntomas que le causan problemas. No se trata de tomar el manual TEA, observar la sintomatología que define a un niño con el trastorno y empezar a trabajar todos los aspectos. Muchos signos del TEA no tienen por qué generar problemas al niño, así que tenemos que centrarnos en aquello que sí se los genera.

Mi hijo ha ido bien en el colegio hasta los 14 años. Desde entonces no paramos de recibir quejas de los profesores y su rendimiento ha caído en picado. ¿Puede ser TDAH?

El TDAH no aparece a los catorce años; se trata de una falta de madurez en áreas concretas del cerebro que acompañan al niño desde su nacimiento. Lo que puede ocurrir es que el trastorno esté latente, pero no genere problemas hasta el acceso a la educación secundaria. Los motivos pueden ser muchos, entre otros, un alto potencial intelectual en ámbitos como el razonamiento numérico, hipotético-deductivo o memoria, por lo que su rendimiento será óptimo en primaria. Los problemas empiezan en secundaria cuando aumentan las exigencias académicas y, por tanto, la necesidad de utilizar las funciones ejecutivas (organización, planificación, sistemas de control) que dependen de la parte afectada del cerebro del niño con TDAH.

Estos niños superan primaria sin mucho esfuerzo y sin desarrollar un buen hábito de estudio. Cuando en secundaria se les exige este hábito, «pinchan» y aparecen conductas típicas.

Por otra parte, tu hijo está en un momento crucial de su vida, con las hormonas descontroladas. La explosión hormonal suele producirse en los varones hacia los 14 años (antes en las niñas) y esto hace que se manifiesten trastornos como el TDAH porque las hormonas tienen gran impacto en la regulación de las emociones.

Esto suponiendo que estemos hablando realmente de TDAH, que no tiene por qué ser el caso de tu hijo. Tanto la inatención como la hiperactividad de las que hablas son síntomas inespecíficos que se manifiestan con muchos trastornos (ansiedad, depresión, trastorno obsesivo-compulsivo…) y también en otras situaciones como el acoso escolar, por ejemplo.

Si en el colegio te dicen que tu hijo está muy inquieto y no presta atención, no debes pasarlo por alto. Hay que saber qué ocurre en el cole e identificar si es una cuestión relacionada con el neurodesarrollo (es decir, si existe un trastorno que ha dado la cara ahora) o si se trata de algo reactivo.

Volvemos a lo de siempre. No es necesario que este comportamiento se dé en todos los contextos. Es muy probable que tu hijo esté bien adaptado en casa. Hay que analizar qué pasa en el colegio, por qué reacciona de forma atípica.

Mi recomendación es evaluar al chaval (perfil cognitivo, conductual, emocional, etc.), aunque sin alarmismos innecesarios. No queremos que el adolescente entre en el círculo «Los profesores me tienen manía y mis padres me hacen la vida imposible» porque lo único que conseguiremos es que la situación se enrarezca cada vez más, en lugar de buscarle una solución.

No sabemos qué hacer para que nuestra hija con TEA coma alimentos sólidos.

En nuestro gabinete estamos muy sensibilizados con todo lo que tiene que ver con el mundo TEA y tenemos especial interés en los niños con este diagnóstico. De hecho, varias de mis compañeras están especializadas en este ámbito.

Me hablas de una niña que no habla, que tiene dificultades para masticar y cuya integración sensorial es deficiente.

Según mi experiencia, cuanto más intensiva sea la terapia, mejor. Es muy probable que tu hija no esté aprovechando todo lo que debería el tiempo que pasa en la escuela, ya que necesita un enfoque centrado en sus necesidades y aún no está preparada para manejarse en un grupo numeroso. Nuestra propuesta es que antes de comenzar la enseñanza obligatoria, los niños con TEA de cierta severidad reciban terapia intensiva. Os recomiendo que valoréis la posibilidad de hacer una terapia de ese tipo para que pueda acceder a la escuela con una base más sólida. Los objetivos iniciales serán introducir otros alimentos y estimular la zona orofacial (es muy posible que no quiera comer sólidos porque no tolera su textura, sabor u olor), algo que no es fácil de conseguir en casa.

Icíar Casado (Psicóloga)


 

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