¿Por qué los niños con trastorno del espectro autista necesitan salir a la calle?

Hoy, 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre Autismo, queremos sumarnos a los esfuerzos realizados por las familias y profesionales aportando nuestro granito de arena a la tarea de sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades especiales de las personas con trastorno del espectro autista y, en particular, los niños.

Desde hace muchos años trabajamos diariamente con niños con TEA en todos los aspectos relacionados con la comunicación, la flexibilidad y la socialización, a través de terapias personalizadas que buscan favorecer su autonomía e integración social y profesional.

Pero en este trato diario no solo aprenden los niños. También nosotros, los profesionales, crecemos como personas ante el ejemplo vital de unas familias y unos niños que se enfrentan a las dificultades cotidianas con unas habilidades y fortalezas dignas de encomio.

• Paciencia: A pesar de los contratiempos, el niño con TEA se esfuerza cada día por encajar como un miembro más de nuestra sociedad, y lo hace con todas sus fuerzas.
• Constancia: Las familias con un hijo con TEA son expertas en este terreno. Ellas más que nadie creen en el potencial de su hijo y saben que el aprendizaje de las habilidades de las que carece requiere intentarlo una, dos y tantas veces como sea necesario.

• Tolerancia a la frustración: Todos sabemos lo difícil que es sobreponerse cuando las cosas no salen como esperábamos. El niño con TEA y sus familias se enfrentan a circunstancias adversas continuamente y, sin embargo, son capaces de sobreponerse y replantearse la situación para alcanzar sus metas.
• Resiliencia: Detenerte y respirar profundamente, sopesar la situación, replanteártela si las circunstancias lo requieren y, por encima de todo, volver a intentarlo. Nuestra familias podrían impartir un máster sobre cómo superar la adversidad en la vida cotidiana.
• Deseo de conocimiento: Toda información es poca. Nuestras familias consultan, investigan, contrastan y comparten información de utilidad para sus hijos. Porque siempre hay espacio para aprender algo más.
• Solidaridad: Compartir todo lo aprendido con familias que se encuentran en la misma situación; crear una red de solidaridad; saber que no estás solo. Los avances son más notables si todos remamos hacia un objetivo común: el bienestar de nuestros niños.

Gracias, una y mil veces, por ser inspiradores de nuestro día a día; por confiar en nosotros y por permitirnos avanzar a vuestro lado.

Queremos animar a todos a seguir vuestro ejemplo de empatía y solidaridad en un momento en el que tan necesarias son estas cualidades. Los grandes gestos colectivos son, sin duda, emocionantes y crean sensación de unidad. Pero son los pequeños gestos anónimos –la comprensión hacia el otro, la palabra de apoyo, la muestra de cariño– los que marcan la diferencia y alivian el dolor de las familias.

El día 19 de marzo de este año, el Ministerio de Sanidad dictó una instrucción reconociendo el derecho de las personas con TEA y de sus acompañantes a salir de casa por motivos terapéuticos, siempre que se respeten las medidas para evitar el contagio.

Todos conocemos los riesgos de la pandemia y la necesidad de impedir la propagación del virus. Tras los prolegómenos de la crisis, en los que probablemente no valoramos en su justa medida esos riesgos, todas las familias respetamos –con contadas excepciones– el confinamiento, porque sabemos que es la única forma de protegernos y proteger a los nuestros y, en última instancia, de retornar a la normalidad. Las familias con miembros TEA no son menos conscientes que las demás: salen a la calle porque sus hijos sufren graves alteraciones conductuales y no tienen otra alternativa a su alcance.

Cualquiera de nosotros sabemos lo difícil que es permanecer en casa por un periodo prolongado. ¿Cómo explicar esa situación a una persona cuya comprensión del lenguaje puede estar muy afectada? ¿Cómo explicamos lo que ocurre a un niño sin dificultades? ¿Y a un niño con TEA? Los padres observamos cómo el confinamiento comienza a hacer mella en nuestros hijos, pero ¿qué haríamos si tratasen de autolesionarse? Muchos chavales con TEA han dejado de acudir a sus centros habituales, de recibir terapia, de realizar sus actividades de siempre… y de salir a la calle. Su mundo se desmorona, no entienden por qué y nadie puede explicárselo. Tratemos de ponernos en la piel de las familias que cada día se enfrentan a ese desafío y respetemos su derecho a luchar por el bienestar de sus hijos.

Cada persona con TEA es diferente y también su grado de afectación, pero presentará, en mayor o menor medida, dificultades en los ámbitos siguientes:

• Comunicación. Es probable que el niño con TEA no entienda lo que sucede y no sepa cómo expresar su malestar ante ello, lo que aumenta todavía más su frustración.
• Flexibilidad. La rigidez mental y comportamental son características del niño con TEA: necesita adherirse a las rutinas y admite muy mal los cambios, por pequeños que sean.
• Socialización. A la largo del año, terapeutas y otros profesionales especializados trabajamos las habilidades sociales del niño de forma intensiva. En las actuales circunstancias han dejado de recibir este apoyo y esa responsabilidad recae exclusivamente sobre los padres.
• Otras dificultades. Por regla general, el niño con TEA presenta otras dificultades concomitantes que en este momento tampoco están siendo tratadas.

Todos sufrimos el desgaste de una situación que se prolonga demasiado. A la tensión del confinamiento y de nuestras circunstancia personales y laborales, se suma la tristeza de ver a tantas personas queridas afectadas por el virus sin que podamos abrazarlas como quisiéramos. En un hogar con miembros con TEA (u otros colectivos vulnerables), el nivel de tensión es aún mayor. Hagamos lo posible por que esas familias no tengan que enfrentarse, además, al agravio público por hacer lo que cualquiera de nosotros haríamos en su lugar.

La campaña de concienciación sobre el TEA de este año tiene por lema «PUEDO APRENDER, PUEDO TRABAJAR». Si, es cierto: las personas con TEA tienen dificultades, pero también numerosos talentos. Simplemente necesitan algo más de tiempo para expresarlos.

Eva Estrada (Logopeda)